Janssen y organizaciones de pacientes en Latinoamérica
se unen en un esfuerzo para fomentar una atención adecuada del padecimiento.
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad
rara, progresiva e incurable lo que lleva a un desconocimiento general dentro
de la comunidad médica y retarda su diagnóstico.
Recibir un diagnóstico y un tratamiento oportuno es de
vital importancia ya que, si no se trata, la enfermedad progresa rápidamente y
tiene un mal pronóstico, con una expectativa de vida de 2.6 años aproximadamente.
(Santo Domingo, diciembre 2021) – Janssen, Compañía
Farmacéutica de Johnson y Johnson, en colaboración con diferentes Asociaciones
de Pacientes de América Latina, presentaron la guía de los Derechos de los
Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), que tiene como objetivo dar
a conocer los estándares de atención integral que todos los pacientes con esta
condición deberían recibir, así como educar sobre el padecimiento y sus retos.
Este hito viene a revolucionar la comunicación entre los pacientes, cuidadores
y los profesionales de la salud, a través del empoderamiento, la orientación y
la guía a los pacientes.
Los Derechos del paciente con HAP están basados en las
guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de
Cardiología/Sociedad Europea Respiratoria (ESC/ ERS), que se utilizan
internacionalmente, y fue desarrollado a partir de un trabajo
interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos
de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de
HAP.
La guía será compartida con pacientes, cuidadores y
médicos en diversos países de América Latina a través de 13 asociaciones y
grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a
más personas.
El doctor Jorge Irias Mairena, Gerente médico de
Janssen, aseguró que Los Derechos del Paciente con HAP reflejan los estándares
de atención holística que todos los pacientes con el padecimiento deberían
recibir. “Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea
de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes,
cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones
conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada
paciente”.
Uno de los grandes retos de este padecimiento es su
dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de
confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben
realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.
Actualmente en Latinoamérica un paciente puede tardar,
en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.
La mayor preocupación de especialistas es que el
diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es
una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca
derecha, y posteriormente, a la muerte.
Se estima que la incidencia a nivel mundial de esta
enfermedad es de 2.4 casos por cada millón de habitantes y es cuatro veces más
frecuente en mujeres que en hombres. La HAP es una condición grave, progresiva
que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón, afectando la
calidad de vida de aquellas personas que la padecen.
Aunque es una enfermedad poco común, se estima que en
Centroamérica y Caribe entre 1,400 y 5,700 personas padecen esta enfermedad.
Por lo anterior, en el documento presentado, se
establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico
oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado. También tienen derecho a
ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados
sobre opciones para su tratamiento. Actualmente, gracias a la ciencia y a la
innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que tienen
significativas reducciones del progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y
mejoran la calidad de vida.
Recibir atención bio-psico-social también es un
derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y
bienestar emocional, por lo que, los profesionales de la salud tienen el deber
de dirigir a los pacientes y a los cuidadores hacia servicios de información y
asistencia para que los guíen a afrontar esta condición rara.
Educar y empoderar a los pacientes sobre los derechos
de atención, diagnóstico y tratamiento es indispensable para contribuir a darle
notoriedad a este padecimiento en América Latina.
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